お久しぶりです！
どもども大佐です！
ここのところ投稿が滞り大変申し訳無く思います。
理由はたくさんあるのですが、あれこれ言うと言い訳がましく思えてしょうがないので端的に言います。
「体調を崩しておりました。」
という事です。
私は2016年の5月25日に右海馬と扁桃体の一部を切除する手術を受けました。
てんかん発作自体は2016年の3月14日を最後に起きていません。
術後はてんかん発作の前兆さえも感じることもなく過ごしてきた私ですが4月の14日から体調を崩し始め、遂に4月21日には、
「てんかん発作の前兆の前兆」
を感じました。
この投稿をご覧の方々の中では「発作の前兆」と言われれば何となくでも分かる方もいらっしゃるかもしれませんが、
こればかりは「その人の感覚」による物なのです。
気持ち悪い、込み上げるような感じ、鳥肌が立つ、意識もあり手足も動くのに、声が出ない。
上記の状態が4月21日に起きた私の異常です。
幸い父に肩を叩かれ、
「おい、大丈夫か！？」
と声をかけて貰ったことでどうにか自分の声を発する事ができました。
ここでまとめますと、
「手術をしたから完治した」なんて思わないこと！
ということです。
てんかんは脳の病気です。
骨折やガンと違い、レントゲンやMRIなどの画像検査で完治がわかるものではないのです。
骨折は折れた骨がくっついていることがレントゲンにて確認できるので「完治がわかる」。
ガンもMRIやCT等の画像検査でガン細胞に侵された組織が摘出されたか確認できる。
脳は未だわからないことが多い分野です。
そして、生きていく為に必要な神経が集まっています。
そこで考えてください、「下手に手を出したら神経を傷つける」ということです。
つまり皆が皆「手術出来るわけではない」ということです。
そしててんかんは「無発作の日々を積み重ねていって何年も経った時」が治った？
と思える時だと私は認識しています。
また次の投稿でお会いしましょう。
最後まで読んでくださってありがとうございます！
薬の副作用で（ ＴДＴ）
たーいーさーです！
今回の投稿は「私が体験した抗てんかん薬の副作用について」です。
ぶっちゃけ私個人の話なので参考になるかはわかりませんけど、
「俺(私)も似たような副作用あるよ！」
と言う方がいらっしゃいましたら嬉しいです。
なんというか仲間意識？
では参ります。
私が現在服薬している薬は、
エクセグラン
フェノバール
この二種類です。
そして服薬する量は、
朝食後にエクセグラン1錠、フェノバール0,5錠
夕食後にエクセグラン2錠、フェノバール1,5錠
という風な量になっています。
では、日常生活でどのような副作用が出ているかと言いますと。
「夕食後の薬を飲んでから大体2時間くらいでものっそい眠気がくる。」
というのもフェノバールは睡眠導入剤に似た効果があるそうな。
まぁ飲み続けていれば身体が慣れてくるので～なんて楽観的なこという人もいますけど！！
まだ「眠気」ならいいですよ！！
薬疹とか、歯肉増加とか！
結構エグいじゃないですか！！
もし「身近な人がてんかん」という方や、
「ご自身がてんかん」という方、「たまたま見に来ただけなんだが？」と言う方でもてんかんになる確率は0じゃないんですよ。
そしてどんな病気になったとしても薬を飲む以上は副作用がついて回ります。
その辺りをしっかり知っておくと良いかとおもわれます！
さて私は幸いにも眠気と言う形で「副作用」が出ていますが人によっては「精神面」に影響を及ぼす場合もあるそうです。
それについてはまた後日詳しくお話しさせて頂きます。
今回も最後まで読んでくださってありがとうございました‼
またよろしくお願い致します！
抗てんかん薬の副作用について
大佐です！
今回も私の投稿をご覧頂いてありがとうございます！
今回の投稿は「抗てんかん薬の副作用について。」です。
私自身、10年以上飲み続けているので「副作用」については悩むことが多いです。
「自分の飲んでる薬の副作用ってなんだろ」と思った方や、「身近な人がてんかんだけど、毎日眠そう、イライラしてる。」とかあったらもしかしたら抗てんかん薬の副作用かもしれません。
そこで、私と一緒に抗てんかん薬に使われる代表的な薬とその副作用を学んで行きましょう。
では参ります！！
抗てんかん薬は脳の神経細胞における過剰な興奮を抑制します。その作用が過剰になった場合、中枢神経が抑制され、眠気やふらつきなどの症状が出現します。これらは、ほとんどの抗てんかん薬に共通して出現する副作用です。
眠気やふらつきなどの共通する副作用の他に、代表的な薬剤に出現しうる副作用について、いくつか例を挙げて説明します。
なお、副作用には、1.飲み始めに出るもの、2.服薬量が多いために出るもの、3.アレルギーにより特定の人に出るものがあります。
飲み始めの副作用（眠気，頭痛，めまい，ふらつきなど）は、薬を少量から開始しゆっくり増量することで防ぐことができます。
服薬量が多いための副作用（視界がぼやける，複視，ふらつき，めまいなど）は，服薬後に一過性に出現します．減量か服用回数を増やすことで改善できます。
アレルギー反応による副作用（薬疹，骨髄抑制，肝障害など）はほとんどは飲み始めの数ヶ月以内に出現し、多くは服薬を中止すれば改善しますが、重症になることがごくまれにあります。アレルギー反応は予見できないため、少量で開始して注意を怠らないことが大切です。
フェニトイン：歯肉増殖
歯茎が腫れます。長期服用患者の約20%に出現します。口腔内を清潔に保つことにより、ある程度は予防できます。増殖がひどい場合は歯肉の切除が必要となることもあります。
カルバマゼピン：白血球減少
治療開始の数ヶ月以内に生じやすく、子供の約12%、成人の約7%にみられます。臨床的に問題となることはそれほどないといわれています。
フェノバルビタール：小児における多動、興奮、かんしゃくなど
治療初期に一過性に出現し、1年以内に消失することが多いという報告があります。
ゾニザミド：体温上昇
発汗減少があらわれることがあり、特に夏季に体温上昇に注意が必要です。発汗減少の機序については十分解明されていません。小児での報告が多くあります。
バルプロ酸ナトリウム：高アンモニア血症
原因については色々な説があり、腎臓でのアンモニアの産生増加、尿素サイクルの障害などがいわれています。治療として、腸管でのアンモニア産生・吸収を抑制する薬剤や、カルニチンの投与が行われることがあります。
エトスクシミド：吐き気、嘔吐などの消化器症状
服用開始数日以内に起こることが多く、小児では20%～33%の割合でおこるといわれています。症状は通常軽く、投与中止になることはほとんどありません。
ベンゾジアゼピン系（ジアゼパム、クロナゼパム、クロバザムなど）：呼吸抑制
高齢者や慢性肺疾患患者であらわれることがあります。睡眠時無呼吸症候群を悪化させることがあります。筋弛緩作用が強い薬剤ほど抑制作用が強いといわれています。
ガバペンチン：体重増加
長期間、高用量服用患者において報告されています。
トピラマート：腎結石
国内臨床試験において2.6%に認められています。いずれも軽度もしくは中等度で投与が中止されるまでには至っていません。炭酸脱水素酵素阻害剤との併用やケトン食療法中において起こりやすく、結石のリスク軽減に十分な水分補給が推奨されています。
ラモトリギン：アレルギー性皮疹
他の薬より格段に多い訳ではありませんが、服用開始後2月以内にみられ、身体にはしかのようなぶつぶつがみられると、薬は中止せざるを得ません。バルプロ酸との併用や、多量をいきなりはじめたときなどに多いと言われています。
レベチラセタム：気分変動
稀ですが、気分の変動や易刺激性がみられることがあります。
上記の症状が全てという訳ではありませんし、上記に述べた薬以外にもてんかん治療に使用されている薬はあります。
「身体の異常はその身体の持ち主しかわからない」
これが重要です。なんかおかしいな、と思ったら主治医に相談してみるなりしてみましょう。
本日も長くなってしまいましたが、最後まで読んでくださってありがとうございました！
また次の投稿でお会いしましょう！
心について……part2
ほほい、大佐です。
今回の投稿は昨日の「心について」という記事を大佐の体験談混じりでお話しさせて頂きたいとおもいます。
極端に言うと、
めちゃくちゃストレスかかるんすよ。
って事ですね。ノーストレスな日々な訳がない！
家族に気を遣う日々、会社の人達に気を遣う日々、友達に気を遣う日々。
気を遣い過ぎてある意味達人になれそうですわ。
大分話がずれ込みましたが、
私達てんかん患者の生活において「ストレス」というのは重要なキーワードになってきます。
どれ程ストレスがてんかんに密接に関わっているかイメージしてもらうために、大佐の過去を聞いてください。
2015年の9月頃だったでしょうか………会社で発作を起こした私は、
「あ、バレたわ。こりゃクビだわ。」
と思いました。
ここから多大なストレスとの闘いの毎日が始まったのです。
「早く転職先見つけなきゃ………」とか、
「いっそのこと首吊るか………？」とか考えるようになりました。
たしか会社で発作が起きてから1週間か2週間辺りだったと思うんですけど、人事の偉い人が本社から来たんですよ。(私は支社で働いてました。)
人事の偉い人と事の経緯と病気を隠して入社したことを話すと、人事の偉い人はあっさり受け入れてくれました。
その時の私は(゜д゜)←こんな顔でしたよきっと笑
受け入れてくれたならええやないの、と思われた方々が大多数だと思います。
が！！
てんかんという病気は『時と場所を選んでくれない』、『自分ではコントロール出来ない』病気です。
何が言いたいかと言うと、
仕事中に当たり前のように発作が起こるようになったんですよ。
今までそんなこと一度も無かったのに。
そして救急車で地元でお世話になっている掛かり付けの病院へ搬送され親に連絡が行き、
自分は病院で意識を取り戻し事の顛末を看護師や、親から聞かされるという始末です。
大体言われるのは、
「あんたまた発作起こしたらしいよ。」
これです。
要は、自分が発作を起こす度に親は病院から呼び出され、父の場合は仕事中に抜け出してこなければならないということですよね。
それって凄い申し訳なかったんです。
それが大佐のストレスを何倍にも膨れ上がらせる要因にもなっていたそうな。
そしてその「申し訳ない」が究極に達した頃、ストレスで常に頭が痛いし、気持ち悪いし、発作の前兆が来るという悪循環をしておりました。
そして2015年の年末近くには「てんかんの自分なんぞ迷惑でしかないから死ぬしかない。」と結論付けて自殺を試みました。
結果として、2015年9月～11月までは月に1回のペースで発作が起こっていたのですが、
2015年12月に2、3回、発作を起こしています。
この結果を見て何を思うかは見た人次第ですが、私は間違いなく己が抱えた「ストレス」だな。と思っています。
この投稿で何が言いたいかと言うと、
ストレスを抱えてない人は居ないけど、抱えすぎる、ストレスを何倍にも膨れ上がらせる方法を編み出してしまう人が居るということを知っておいて欲しいのです。
適度な運動、カラオケでもいいです。ストレスの発散方法をみつけましょう！
大佐の場合！
やっほー！大佐です。
実はもっともっとリアルに伝えたいなと思ってまして………f(^_^;
なんかこう………参考というかモデルケースというか、
「大佐はこんなことしたのかぁ～………」
と、このブログを見てくれた人に私の「実体験」をお届けするためにこの投稿では、
『静岡てんかん神経医療センターで受けた検査で痛かったやつ！』
をお教えします。
何故痛いやつなのか………？
最初から痛いって分かってたらある程度「覚悟」していけるでしょ？
ぶっちゃけますと、
「痛くない検査はあっても、痛くない手術はない！」
と思っている大佐です。
そして痛かった検査ですが………、
それは「顎に針刺されて脳波測定」です。
これはMRI検査の結果で右海馬が白っぽくなっているということから、「長時間ビデオ脳波検査」を受ける際に、両耳の付け根辺りに糸の付いた針を差し込み、顎の関節辺りまで着たら糸を残して針を抜く、その糸に電極を取り付け、脳波測定の際に頭皮に電極を取り付けるのと一緒に耳の付け根にある電極にも脳波測定用の電極を張り付けて測定開始。
※勿論、理由はてんかん発作の焦点が右海馬ということでより詳しく調べるためにこういった検査を受けました。
が！！
両耳の付け根に針をぶっ刺すとき、局部麻酔してくれたからあまり痛みは感じなかったけど、顎の関節に到達したとき「ゴリッ」いうたんよ！
あれはビビった。
食事中も顎に糸が入ってて、耳の付け根には電極がついてました。
というのも、何日～何日まで長時間脳波するからねとスケジュールが決まってましたので。
食事は看護師さんが運んでくれました(^-^)
「飯食うときめっちゃ口開けにくいし、噛むとき痛いし！」
と見舞いに来てくれた両親につい愚痴をこぼしたのを今でも覚えています。
これから私の病院での体験談を盛り込んでいこうと思います。
勿論たまーにですよ！
もしこのブログをご覧の方々の中で、
「自分、実はてんかんなんだよ」と言う方、
「身内にてんかんの人が居るんよね」と言う方、
「てんかんとかしらんけどたまたま見に来た」と言う方でも、
「知っておいて損はないです！」
何故なら、いざ「自分の番になってみたら！」結構ワタワタしちゃって焦っちゃいますよね。
こういうブログでも予備知識があるのとないのとでは大きく違います。
ではまた次の投稿でお会いしましょう！！
心について………
どーも、大佐ですヽ(・∀・)ノ
今回も私の投稿をご覧頂いてありがとうございます。
今回は「心」についてお話しさせて頂きたいとおもいます。
では参ります！
心理学には、人間の心としての心理という面と、脳の機能としての心理（神経心理）という面があります。
心は脳にあるのでこの二つは同じものですが、少し見方が違います。
ここから慢性神経疾患である難治てんかんをみると、慢性疾患であることからくる問題と、中枢神経疾患であるてんかん特有の問題があります。
1．慢性疾患の心理的問題
これは心の面からみた問題になります。
病気にかかると、本人も家族も不安になります。さらに難治の慢性疾患では「いつになったら治るのだろうか」「この薬は自分にあっているのだろうか」「いつまで薬を飲むんだろう」などなど、答の得られないさまざまな疑問をいつも抱えています。病気が重いほど、長びくほど不安は大きくなります。
心はいろいろな方法を使って不安を解決しようとします。これには自分の病気を良く知ろうとしたり、同じ病気の人と友達になるといった積極的な方法をとる人もいます。しかし、病気を否認して、違う診断をする医者を求めてあちこち受診したり、薬を飲まなかったりといった消極的な方法を取る人もいます。
病気を認めなければならなくなると、怒りを周囲にぶつけたり、絶望的になったりすることもあります。
また長年病気に消極的に取り組んだままでいると、後述する抑うつ状態や過度の依存が起きやすくなることがあります。
自分の病気をきちんと理解し受け入れることは、治療の上で、また社会復帰に際しても重要です。
2．てんかん特有の問題
（1）不安
これは主に心の問題に入ります。
慢性疾患であることの不安に加えて、てんかんでは発作性に自分の意識や身体の自由が失われ、実際に危険な症状があるという点で特殊な問題があります。
さらに難治てんかんではそれが頻繁に起こるため、「起こったらどうしよう」という不安は誰でも常にもっています。
しかし、不安そのもののために身体的な能力はあるのに外出しないで家に引きこもっていたり、不安発作といわれるてんかん発作とは異なる発作が出てきて日常生活に差し支える場合は、病的な状態といえます。
疑似発作という症状も、多くは背景に不安があります。このような状態の原因となっている不安は比較的具体的なことがあり、それを自分で見つけることで軽快することもあります。しかし周囲のアドバイスや薬があった方がよい場合もあります。
（2）抑うつ状態
抑うつ気分というのは、気分が沈んで憂鬱になり、悲観的で何をみても楽しくなく、ちょっとしたことで涙が出る、空虚な感じがするという状態です。
ショックなことがあったり環境が変わったりすると一時的には誰にでも起こる状態ですが、睡眠障害や体重減少がはっきりしている場合はうつ状態の可能性があります。感情の機能を主に司る側頭葉に発作の焦点のある人はうつ状態になりやすいと言われています。(つまり私ですね)
ただし反応の乏しい状態が欠神発作や複雑部分発作の重延状態でないことを確かめる必要があります。
うつ状態に対しては休養と抗うつ薬が必要です。多くは数カ月の経過で治っていきますが、発見が遅れた場合などでは軽快するまでに年月がかかることもあります。
（3）認知機能への影響
脳の機能からみた心理面の変化です。
てんかん発作の原因である脳の器質的障害、反復する発作、発作間欠時の神経細胞の異常活動、抗てんかん薬などが高次脳機能に影響を及ぼすことがあります。
最近では、知覚機能、情報処理機能などさまざまな面からみると、人により程度は異なるものの、てんかんの患者さんで認知機能の障害が少なからずみられるという報告があります。
（4）知覚、思考や行動の変化
難治てんかんの患者さんの一部に、知覚や思考の変化または行動の変化を伴う精神状態が現れることがあります。
知覚の変化は、発作症状とは違う幻覚～ほとんどは自分にとっていやなことが見えたり聞こえたりするもの～を感じるものです。
思考の変化は、例えば、実際はそうではないのに皆が自分を嫌っているように思えたり、まわりの出来事が全て自分と関係しているように思えるといった症状です。
てんかん発作は家族や医師に理解してもらえるのできちんと伝えても、こういう症状はなかなか言えないことが多いです。
また家族も戸惑ってしまい相談が遅れることもあります。行動の変化とは、周りの状況に合わない行動、例えば目的と違うことをしたり、時に乱暴な行動や自分を傷つける行動をすることです。
これらは、次のように原因を確かめることが必要です。なお、単純部分発作として現れる精神症状は除きます。
A．一過性に症状が現れる場合
発作そのものや発作と関連した症状である場合、発作前後にこのような症状がみられます。発作後1～2日経ってから症状が現れることもあります。これらの場合、開眼して覚醒しているように見えても意識障害があり、自分ではその間の記憶がほとんどありません。発作が続いている場合はその治療が優先します。
発作間欠時に突然このような症状が現れる場合があります。この場合は意識は清明であり、自分でこの間のことを記憶しています。この状態が数週間から数カ月続き、おさまっても繰り返し出現することがあります。この場合は、後述のBの場合と同じく、薬による治療が必要です。
B．常に症状がある場合
知覚や思考の異常が続き意識障害がない場合は、てんかん性の異常活動とはまた違った形で神経細胞の活動の調節ができなくなっていると考えられます。こういう症状に対しては非常に有効な薬が何種類もあります。発病から間もなくであればほとんどの場合は数週間以内に主な症状は軽快するので、早めに医師に相談することが大切です。
行動の変化の場合も、意識が清明かどうか、その行動を自分で理解しているのかといったことを確かめなければなりません。背景に幻覚や「他の人が攻撃してくるので自分を守っている」という思考の変化があることがあります。
（5）薬による影響
抗てんかん薬は当然中枢神経系に作用します。発作を起こす細胞だけに作用すればいいのですが、正常の神経細胞にも作用する場合があります。多くは認知機能に対する影響で、注意や集中がしにくくなり、眠気として感じられたりします。
それも普通の量では慣れてしまうことがほとんどですが、人によっては影響が強いことがあります。
特に子供では、薬により行動を抑制する機能が弱まり、多動になることが知られています。成人でも同様の症状が出ることがあります。また思考や感情など高次脳機能に影響のある人もいます。ほとんどは服薬開始後間もなく現れてくるもので、変化があれば主治医に相談して下さい。
大分長く成りましたが、大切な事なので一気に書きました。
本日はここまでです。
最後まで読んでくださってありがとうございました！お疲れ様でした。
私達に光を！
はい、大佐です。
ここまでずっとてんかんの事ばかり書いてきましたが、私達とて人間です。
「好きなことの１つや２つありますよ？」
しかしながら「そんな事求めてねぇからな。」とか思われてしまいそうで私は既に怖がっています。
じゃあ何故「好きなこと」等と言い出したのかと言いますと、
「私達てんかん患者は、健常者の人が思っている以上に制限をかけられて生きている。」
という所から来ているのです。
例えば「私個人」を例に挙げると、
「車の運転免許も取得し車も購入したが、2016年にてんかん発作が起きた為、2018年まで愛車を運転する事が出来ません。
何故なら、国の法律に従い『2年間無発作』という主治医の診断書を運転免許センターに提出しなければ車を運転する事は出来ない。」
という制限があるからです。
上記の制限を聞いて「なんだ、そんな事か」と思われた方も多くいらっしゃると思います。
ですが私は田舎に住んでいますので、交通の便が都会程よいわけではないのです。
ざっくりいうと、
「車は家族全員が持ってて、運転免許は18歳になったらとって、何処に行くにも車で移動するのが当たり前。」
と言うのが私と私の周りの人々の「世界」です。
では、そんな中で突然車を運転出来なくなったら？
「仕事に行くにも、遊びに行くにも、誰かに頼んで車を出して貰わなければならない」
というわけです。
何が言いたいかと言うと、
「ひたすら気を遣い続ける毎日」
になったわけなんですよ。
だって自分の都合で「誰か」に「足」になってくれっていってるんですから。
さてさて、そんな制限だらけの私達にも楽しみがあります。
「自分の趣味だったり、共通の悩みを持つ誰かと出会うこと」
これです。やはり没頭できる何かや、共通点のある仲間がいると心強いもんですよね。
そして本音で語り合えるようになると親友レベルまで行けますね！
因みに私は「共通の悩みを持つ誰かと出会うこと」と「ゲームと音楽鑑賞と読書」が好きです！
ここまで来るとなんか「健常者」とあんまり変わらない気がしてきましたね笑
この投稿をご覧の方々に最も言いたいのは、
「制限をかけているのはいつも自分で、実はそんなに制限なんてかかってない。」
ということです。
ここまで読んでくださってありがとうございました！そしてお疲れ様でした！
目が疲れたという方は、手のひらで目を覆って眼球を温めるといいそうな。
ではまた次の投稿でお会いしましょう！
