心について……part2
ほほい、大佐です。
今回の投稿は昨日の「心について」という記事を大佐の体験談混じりでお話しさせて頂きたいとおもいます。
極端に言うと、
めちゃくちゃストレスかかるんすよ。
って事ですね。ノーストレスな日々な訳がない！
家族に気を遣う日々、会社の人達に気を遣う日々、友達に気を遣う日々。
気を遣い過ぎてある意味達人になれそうですわ。
大分話がずれ込みましたが、
私達てんかん患者の生活において「ストレス」というのは重要なキーワードになってきます。
どれ程ストレスがてんかんに密接に関わっているかイメージしてもらうために、大佐の過去を聞いてください。
2015年の9月頃だったでしょうか………会社で発作を起こした私は、
「あ、バレたわ。こりゃクビだわ。」
と思いました。
ここから多大なストレスとの闘いの毎日が始まったのです。
「早く転職先見つけなきゃ………」とか、
「いっそのこと首吊るか………？」とか考えるようになりました。
たしか会社で発作が起きてから1週間か2週間辺りだったと思うんですけど、人事の偉い人が本社から来たんですよ。(私は支社で働いてました。)
人事の偉い人と事の経緯と病気を隠して入社したことを話すと、人事の偉い人はあっさり受け入れてくれました。
その時の私は(゜д゜)←こんな顔でしたよきっと笑
受け入れてくれたならええやないの、と思われた方々が大多数だと思います。
が！！
てんかんという病気は『時と場所を選んでくれない』、『自分ではコントロール出来ない』病気です。
何が言いたいかと言うと、
仕事中に当たり前のように発作が起こるようになったんですよ。
今までそんなこと一度も無かったのに。
そして救急車で地元でお世話になっている掛かり付けの病院へ搬送され親に連絡が行き、
自分は病院で意識を取り戻し事の顛末を看護師や、親から聞かされるという始末です。
大体言われるのは、
「あんたまた発作起こしたらしいよ。」
これです。
要は、自分が発作を起こす度に親は病院から呼び出され、父の場合は仕事中に抜け出してこなければならないということですよね。
それって凄い申し訳なかったんです。
それが大佐のストレスを何倍にも膨れ上がらせる要因にもなっていたそうな。
そしてその「申し訳ない」が究極に達した頃、ストレスで常に頭が痛いし、気持ち悪いし、発作の前兆が来るという悪循環をしておりました。
そして2015年の年末近くには「てんかんの自分なんぞ迷惑でしかないから死ぬしかない。」と結論付けて自殺を試みました。
結果として、2015年9月～11月までは月に1回のペースで発作が起こっていたのですが、
2015年12月に2、3回、発作を起こしています。
この結果を見て何を思うかは見た人次第ですが、私は間違いなく己が抱えた「ストレス」だな。と思っています。
この投稿で何が言いたいかと言うと、
ストレスを抱えてない人は居ないけど、抱えすぎる、ストレスを何倍にも膨れ上がらせる方法を編み出してしまう人が居るということを知っておいて欲しいのです。
適度な運動、カラオケでもいいです。ストレスの発散方法をみつけましょう！
大佐の場合！
やっほー！大佐です。
実はもっともっとリアルに伝えたいなと思ってまして………f(^_^;
なんかこう………参考というかモデルケースというか、
「大佐はこんなことしたのかぁ～………」
と、このブログを見てくれた人に私の「実体験」をお届けするためにこの投稿では、
『静岡てんかん神経医療センターで受けた検査で痛かったやつ！』
をお教えします。
何故痛いやつなのか………？
最初から痛いって分かってたらある程度「覚悟」していけるでしょ？
ぶっちゃけますと、
「痛くない検査はあっても、痛くない手術はない！」
と思っている大佐です。
そして痛かった検査ですが………、
それは「顎に針刺されて脳波測定」です。
これはMRI検査の結果で右海馬が白っぽくなっているということから、「長時間ビデオ脳波検査」を受ける際に、両耳の付け根辺りに糸の付いた針を差し込み、顎の関節辺りまで着たら糸を残して針を抜く、その糸に電極を取り付け、脳波測定の際に頭皮に電極を取り付けるのと一緒に耳の付け根にある電極にも脳波測定用の電極を張り付けて測定開始。
※勿論、理由はてんかん発作の焦点が右海馬ということでより詳しく調べるためにこういった検査を受けました。
が！！
両耳の付け根に針をぶっ刺すとき、局部麻酔してくれたからあまり痛みは感じなかったけど、顎の関節に到達したとき「ゴリッ」いうたんよ！
あれはビビった。
食事中も顎に糸が入ってて、耳の付け根には電極がついてました。
というのも、何日～何日まで長時間脳波するからねとスケジュールが決まってましたので。
食事は看護師さんが運んでくれました(^-^)
「飯食うときめっちゃ口開けにくいし、噛むとき痛いし！」
と見舞いに来てくれた両親につい愚痴をこぼしたのを今でも覚えています。
これから私の病院での体験談を盛り込んでいこうと思います。
勿論たまーにですよ！
もしこのブログをご覧の方々の中で、
「自分、実はてんかんなんだよ」と言う方、
「身内にてんかんの人が居るんよね」と言う方、
「てんかんとかしらんけどたまたま見に来た」と言う方でも、
「知っておいて損はないです！」
何故なら、いざ「自分の番になってみたら！」結構ワタワタしちゃって焦っちゃいますよね。
こういうブログでも予備知識があるのとないのとでは大きく違います。
ではまた次の投稿でお会いしましょう！！
心について………
どーも、大佐ですヽ(・∀・)ノ
今回も私の投稿をご覧頂いてありがとうございます。
今回は「心」についてお話しさせて頂きたいとおもいます。
では参ります！
心理学には、人間の心としての心理という面と、脳の機能としての心理（神経心理）という面があります。
心は脳にあるのでこの二つは同じものですが、少し見方が違います。
ここから慢性神経疾患である難治てんかんをみると、慢性疾患であることからくる問題と、中枢神経疾患であるてんかん特有の問題があります。
1．慢性疾患の心理的問題
これは心の面からみた問題になります。
病気にかかると、本人も家族も不安になります。さらに難治の慢性疾患では「いつになったら治るのだろうか」「この薬は自分にあっているのだろうか」「いつまで薬を飲むんだろう」などなど、答の得られないさまざまな疑問をいつも抱えています。病気が重いほど、長びくほど不安は大きくなります。
心はいろいろな方法を使って不安を解決しようとします。これには自分の病気を良く知ろうとしたり、同じ病気の人と友達になるといった積極的な方法をとる人もいます。しかし、病気を否認して、違う診断をする医者を求めてあちこち受診したり、薬を飲まなかったりといった消極的な方法を取る人もいます。
病気を認めなければならなくなると、怒りを周囲にぶつけたり、絶望的になったりすることもあります。
また長年病気に消極的に取り組んだままでいると、後述する抑うつ状態や過度の依存が起きやすくなることがあります。
自分の病気をきちんと理解し受け入れることは、治療の上で、また社会復帰に際しても重要です。
2．てんかん特有の問題
（1）不安
これは主に心の問題に入ります。
慢性疾患であることの不安に加えて、てんかんでは発作性に自分の意識や身体の自由が失われ、実際に危険な症状があるという点で特殊な問題があります。
さらに難治てんかんではそれが頻繁に起こるため、「起こったらどうしよう」という不安は誰でも常にもっています。
しかし、不安そのもののために身体的な能力はあるのに外出しないで家に引きこもっていたり、不安発作といわれるてんかん発作とは異なる発作が出てきて日常生活に差し支える場合は、病的な状態といえます。
疑似発作という症状も、多くは背景に不安があります。このような状態の原因となっている不安は比較的具体的なことがあり、それを自分で見つけることで軽快することもあります。しかし周囲のアドバイスや薬があった方がよい場合もあります。
（2）抑うつ状態
抑うつ気分というのは、気分が沈んで憂鬱になり、悲観的で何をみても楽しくなく、ちょっとしたことで涙が出る、空虚な感じがするという状態です。
ショックなことがあったり環境が変わったりすると一時的には誰にでも起こる状態ですが、睡眠障害や体重減少がはっきりしている場合はうつ状態の可能性があります。感情の機能を主に司る側頭葉に発作の焦点のある人はうつ状態になりやすいと言われています。(つまり私ですね)
ただし反応の乏しい状態が欠神発作や複雑部分発作の重延状態でないことを確かめる必要があります。
うつ状態に対しては休養と抗うつ薬が必要です。多くは数カ月の経過で治っていきますが、発見が遅れた場合などでは軽快するまでに年月がかかることもあります。
（3）認知機能への影響
脳の機能からみた心理面の変化です。
てんかん発作の原因である脳の器質的障害、反復する発作、発作間欠時の神経細胞の異常活動、抗てんかん薬などが高次脳機能に影響を及ぼすことがあります。
最近では、知覚機能、情報処理機能などさまざまな面からみると、人により程度は異なるものの、てんかんの患者さんで認知機能の障害が少なからずみられるという報告があります。
（4）知覚、思考や行動の変化
難治てんかんの患者さんの一部に、知覚や思考の変化または行動の変化を伴う精神状態が現れることがあります。
知覚の変化は、発作症状とは違う幻覚～ほとんどは自分にとっていやなことが見えたり聞こえたりするもの～を感じるものです。
思考の変化は、例えば、実際はそうではないのに皆が自分を嫌っているように思えたり、まわりの出来事が全て自分と関係しているように思えるといった症状です。
てんかん発作は家族や医師に理解してもらえるのできちんと伝えても、こういう症状はなかなか言えないことが多いです。
また家族も戸惑ってしまい相談が遅れることもあります。行動の変化とは、周りの状況に合わない行動、例えば目的と違うことをしたり、時に乱暴な行動や自分を傷つける行動をすることです。
これらは、次のように原因を確かめることが必要です。なお、単純部分発作として現れる精神症状は除きます。
A．一過性に症状が現れる場合
発作そのものや発作と関連した症状である場合、発作前後にこのような症状がみられます。発作後1～2日経ってから症状が現れることもあります。これらの場合、開眼して覚醒しているように見えても意識障害があり、自分ではその間の記憶がほとんどありません。発作が続いている場合はその治療が優先します。
発作間欠時に突然このような症状が現れる場合があります。この場合は意識は清明であり、自分でこの間のことを記憶しています。この状態が数週間から数カ月続き、おさまっても繰り返し出現することがあります。この場合は、後述のBの場合と同じく、薬による治療が必要です。
B．常に症状がある場合
知覚や思考の異常が続き意識障害がない場合は、てんかん性の異常活動とはまた違った形で神経細胞の活動の調節ができなくなっていると考えられます。こういう症状に対しては非常に有効な薬が何種類もあります。発病から間もなくであればほとんどの場合は数週間以内に主な症状は軽快するので、早めに医師に相談することが大切です。
行動の変化の場合も、意識が清明かどうか、その行動を自分で理解しているのかといったことを確かめなければなりません。背景に幻覚や「他の人が攻撃してくるので自分を守っている」という思考の変化があることがあります。
（5）薬による影響
抗てんかん薬は当然中枢神経系に作用します。発作を起こす細胞だけに作用すればいいのですが、正常の神経細胞にも作用する場合があります。多くは認知機能に対する影響で、注意や集中がしにくくなり、眠気として感じられたりします。
それも普通の量では慣れてしまうことがほとんどですが、人によっては影響が強いことがあります。
特に子供では、薬により行動を抑制する機能が弱まり、多動になることが知られています。成人でも同様の症状が出ることがあります。また思考や感情など高次脳機能に影響のある人もいます。ほとんどは服薬開始後間もなく現れてくるもので、変化があれば主治医に相談して下さい。
大分長く成りましたが、大切な事なので一気に書きました。
本日はここまでです。
最後まで読んでくださってありがとうございました！お疲れ様でした。
私達に光を！
はい、大佐です。
ここまでずっとてんかんの事ばかり書いてきましたが、私達とて人間です。
「好きなことの１つや２つありますよ？」
しかしながら「そんな事求めてねぇからな。」とか思われてしまいそうで私は既に怖がっています。
じゃあ何故「好きなこと」等と言い出したのかと言いますと、
「私達てんかん患者は、健常者の人が思っている以上に制限をかけられて生きている。」
という所から来ているのです。
例えば「私個人」を例に挙げると、
「車の運転免許も取得し車も購入したが、2016年にてんかん発作が起きた為、2018年まで愛車を運転する事が出来ません。
何故なら、国の法律に従い『2年間無発作』という主治医の診断書を運転免許センターに提出しなければ車を運転する事は出来ない。」
という制限があるからです。
上記の制限を聞いて「なんだ、そんな事か」と思われた方も多くいらっしゃると思います。
ですが私は田舎に住んでいますので、交通の便が都会程よいわけではないのです。
ざっくりいうと、
「車は家族全員が持ってて、運転免許は18歳になったらとって、何処に行くにも車で移動するのが当たり前。」
と言うのが私と私の周りの人々の「世界」です。
では、そんな中で突然車を運転出来なくなったら？
「仕事に行くにも、遊びに行くにも、誰かに頼んで車を出して貰わなければならない」
というわけです。
何が言いたいかと言うと、
「ひたすら気を遣い続ける毎日」
になったわけなんですよ。
だって自分の都合で「誰か」に「足」になってくれっていってるんですから。
さてさて、そんな制限だらけの私達にも楽しみがあります。
「自分の趣味だったり、共通の悩みを持つ誰かと出会うこと」
これです。やはり没頭できる何かや、共通点のある仲間がいると心強いもんですよね。
そして本音で語り合えるようになると親友レベルまで行けますね！
因みに私は「共通の悩みを持つ誰かと出会うこと」と「ゲームと音楽鑑賞と読書」が好きです！
ここまで来るとなんか「健常者」とあんまり変わらない気がしてきましたね笑
この投稿をご覧の方々に最も言いたいのは、
「制限をかけているのはいつも自分で、実はそんなに制限なんてかかってない。」
ということです。
ここまで読んでくださってありがとうございました！そしてお疲れ様でした！
目が疲れたという方は、手のひらで目を覆って眼球を温めるといいそうな。
ではまた次の投稿でお会いしましょう！
頭に電極………？マジで？！
大佐です！
今回の投稿では私が「実際に体験した治療」をお話しさせて頂こうと思います。
(´・ω・`)「タイトル………なんなん………」
と思った方々が大多数だと思います。
順を追ってお話していきますので最後まで読んで下さいね。
では始めていきましょう！
てんかんを正しく診断して的確な治療を行うためには、いろいろな検査が必要です。
[脳波検査]は、脳細胞の電気活動の乱れを知るのに役立ちます。検査は、頭皮に電極を貼って眠っている間に終わります。痛みは全くありません。脳波検査の前に日頃飲んでいる薬を中止する必要はありません。症状の経過を見るために、脳波を定期的に検査することが必要です。どの程度の間隔で検査が必要かは、主治医が判断します。
脳腫瘍・脳の奇形などの様々な脳の病気からてんかん発作が起きることがあります。これらの隠されたてんかんの原因を調べるために、CTやMRI、SPECT、脳磁図などの検査を行います。
[CT検査]は、X線とコンピューターを利用して脳の断面を画像に表す検査です。身体を横にしてじっとしているだけで検査は終わります。痛みは全くありません。
[MRI検査]は、磁力線を用いて脳の断面を画像化するものです。CT検査同様、身体を横にするだけで苦痛なく検査が行えますが、CT検査よりも時間がかかります。MRI検査で用いる磁力線には全く害がありません。ただし、心臓にペースメーカーが入っていたり、手術などで頭のなかに金属の入っている患者さんなどでは、MRI検査が行えないことがあります。検査の前に簡単な質問を行います。質問には正しく答えて下さい。
[SPECT（スペクト）検査]は、脳の血流量を知るための検査です。一般に、発作の源（焦点）になっている部位では普段から血流量が少なく、発作の時に急に増加するので、この検査で発作の焦点部位を 推定することができます。ごく弱い放射線を含む薬剤を使いますが、安全性は確立しています。
[脳磁図（MEG）検査]は、脳波の棘波に伴い発生する磁気を記録する検査で、棘波の発生源を精密に知ることができます。結果は、患者さんご自身のMRIの画像上に示されます。脳波検査も同時に行います。痛みはまったく伴いません。
[血液検査]は、薬の副作用を調べるために定期的に行います。
抗てんかん薬は長期間にわたって服用するため、自・他覚症状がなくても、貧血や肝臓の機能のチェックが必要です。また、抗てんかん薬の投与量が適当かどうか、血液中の濃度の検査も行います。投与された薬の量が適当なのか、過剰あるいは不足しているのか、ひとりひとりの体の状態に合わせて治療計画を立てます。血中薬物濃度は、服薬してから採血するまでの時間によって著しく変化する薬がありますので、指定された時間に採血できるよう協力してください。
「あ、俺(私)もこの検査やったよ。」という方がいらっしゃるかもしれません。
そして私も上記の検査をすべて受けています。
もしかしたらこの投稿を見て、
「へぇ～こんなことすんのかぁ………」とか、
「どこに行ったらこんなに検査を受けられるんだよ。」とか思われる方々がいらっしゃるかもしれません。
ネットで検索してみましょう！
因みに私は、静岡てんかん神経医療センターにお世話になっておりました。
というか今後もお世話になります。
さてさておまちかねの「タイトル」についてですが、お察しの通り[脳波検査]のことです笑
頭皮に電極を取り付けるんです、初めてやったときは衝撃でしたね。
今回の投稿をご覧になって頂いた方々の頭の中に入れておいて欲しいのは、
「治療するには手順があり、検査があり、ケアがある」
と言うことです。
風邪のように「寝てれば治る」という物では無いので楽観視できませんが治す見込みは充分あります！
長々と書きましたがここまで読んでくださってありがとうございました！
またよろしくお願い致します！
私達の生態系
大佐です。
タイトルがテレビ番組風になってしまいましたね笑
何故こんなタイトルなのかと言いますと、
「てんかんってだけで違う生き物のように見られてしまう」
という謎事件が後を絶たないからですね。
(ブログ書いてる本人が違う生き物だと勝手に被害妄想してるだけちゃうの？)
と思われた方々が大多数だと思いますf(^_^;
ですが、実際の所「俺(私)、実はてんかんなんだよ」と打ち明けられたらどうですか？
「おぉ！まじか！それ俺(私)もなったことあるよ！あれしんどいよねぇ～。」
なんて言って共感出来ませんよね。
だっておいそれと患って、すぐ完治できる病気ではないから。
てんかんだと打ち明けられても、
「お、おう。」とか、「あー、なんか名前は聞いたことある。」とかそう言った反応になってしまいますよね。
仕方ないですよ。
認知度が低いんですから。
では私がこの投稿をご覧頂いてくださる方々に言いたいのは、
てんかんを抱えている人達は「共感」してくれる仲間が極端に少ない、「理解者」が少ないということです。
でも理解を強要するわけじゃないんです。
何故なら私達も「健常者」だった時があったりしたのです。
健康な身体と脳で遊び、学び、そして「病気」への見方も現在とは違った。
てんかんという「病気」を患った事で、
身体に病を抱えながら生きる方々の力強さ、障害を抱えながら未来に絶望せず歩み続ける方々の心の強さを知りました。
※生まれつきてんかんを持っている方もいらっしゃいます。てんかん患者の全員が「健常者」から始まったわけではありません。
この投稿をご覧の方々の頭にいれておいて欲しいのは、
「てんかんってごくごくありふれた病気なんだ。」
と言うことです。
症状が色々あるだけです。
今回はここまでにしておきましょう。
ここまで読んでくださってありがとうございました！
またよろしくお願い致します！
私の日常
大佐です。
今回の投稿をご覧頂いてありがとうございます！
今回の投稿では「てんかん」を抱える私の日常をお話しさせて頂こうと思います。
この投稿をご覧の方々の中で、「身近にてんかんを患う人がいる」とか、「ご自身がてんかん」とか、「たまたま目に止まった」という方も是非最後まで読んで下さいね。
では、本題に入っていきます。
私の１日は「朝食後の服薬」から始まります。
そして仕事に行くなり、休日なら遊びに行くなりになりますね。
私は「昼食後の服薬」は無いのですが、人によっては昼食後に服薬される方もいらっしゃいます。
そして夕食ですね。
「夕食後の服薬」も忘れてはいけませんね。
さて、ここまでざっくりと書いてきましたが、
あくまでこのブログを書いてる「私」の生活なので世の中のてんかん患者の方々が皆同じと言うわけではありません。
しかしながらこの広い世の中では、てんかんに対してのイメージがあまりよくないです。
皆さんが風邪をひいたりした時は、お薬等を飲むと思いますが、私達「てんかん患者」もそれと同じなんです。
自分が「なんかよくわからん病気になった」という認識であったとしても、薬を飲むことには代わりは無いんです。
この投稿をご覧になった方々の頭の中に入れて頂きたいことは、
「病気は誰でもなる！てんかんもガンも等しく病気！」
ということです。
ここまでこの投稿を読んでくださってありがとうございました！
またよろしくお願い致します！
