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てんかんの布教………?

デデーン!!………(´・ω・`)大佐です。

まずこの投稿をご覧くださってありがとうございます!
そして私、大佐はとある決意をしました。


「そうだ、てんかんを布教しよう。」


ということです。
なぜこんな発想に至ったのかと言いますと、
私はfacebookTwitterも活用しているのですが自身が「てんかん」であると公表して過ごしてみたらビックリするほど仲間がいたんですね~。

んで、やっぱり皆似たような思いを持ってるんですよね。

てんかんに対してのイメージが悪い」

これですね。
私達てんかん患者はどんなイメージを持たれているのか?

「いきなり泡吹いてぶっ倒れる病気」
「意識失って車で事故る病気」
「なんかボーッとしてたりすること多いよね」
「挙動不審」

私が健常者の方から直接聞き取りしてみて得たイメージがこんな感じでした。
正直腹立ちましたね。
無知も大概にしろとぶちギレたくなりました。

が!!

あえて、「てんかん患者がてんかんを広めていく」という行動をしたら割りと説得力あるかも?
と思ったりしました。

それが今回のタイトルである「てんかんの布教」ですね。

具体的にお話ししますと、
てんかんがどういう病気なのか
どういうメカニズムで発作が起きているのか
発作時の対処法
てんかんになる原因
治療法について
投薬治療で発作が抑えられない方へのガイドライン
外科的治療の適応がなかった方へのガイドライン
日常生活への影響などなど

こういった事を発信していきたいなと考えています。
私は幸運にも外科的治療(手術)の適応あったので手術出来ました。
なので「手術した人」として体験談をお伝えすることが出来ます。

いい加減てんかんを世に知らしめようぜ!
ってことですね。

今回はこんなとこです。
またの投稿でお逢いしましょう!
最後まで読んでくださってありがとうございました!

体調不良について………(´・ω・`)

大佐です。

まず、投稿をご覧くださった事にお礼を申し上げます。
ありがとうございます。

そして、ここのところ投稿が不定期になっていた事に関して、深くお詫び申し上げます。

ほんとに申し訳ありません。

以前の記事でチラッと言いましたが、

「体調不良で撃沈してました」

というのが最大の言い訳です。
私自身、偉そうにボーダーラインを決めるんだなんだと言っておりましたが、

「実際はそのボーダーラインを遥かに超えて無理をして仕事をしていました。」

何故かと言いますと、そうでもしないと周りの健常者達は自分の事を認めてくれないと思っているからです。
無理をして、頑張った先にあるのは「苦痛のみ」と解っているのにそれでも周囲の評価が怖くて怖くて仕方なくて無理をしてしまうのです。

その結果が痛み止めも効かない頭痛、吐き気です。
頭痛は毎日のように起こるので痛み止めを飲み続けて会社で仕事をしていました。
例え腎機能に影響が出るとわかっていても………。

「誰かに頼る」ということを「誰かに迷惑をかける」と認識してしまう自分がいるのです。
「自分で出来ない」というのは「己の能力が足りないせいだ」と思い込んでしまう自分がいます。

なら「出来るためにはどうしたらいい?」と考えて浮かんだ答えが「無理をしろ」という物でした。
例え心が壊れても、身体が壊れても、構わないから他人に迷惑をかけるな。と己に強く言い聞かせて居ました。

結果、この様です。

以前の記事で手術のメリット、デメリットをお話ししましたね。
また今度、私の体験談を交えて詳しくお伝えします。
今回の投稿で伝えたいのはデメリットの部分です。

あくまでも大佐個人の症状なので皆が皆、同じ状況になるわけではありませんよ。

「幸運にも手術の適応があり、リスクもさほどなく、無事に手術成功という形で退院した人」

これが他のてんかん患者の方から見た大佐だと思います。
しかし、幸運にも手術を受けられたからこそ、そして職場復帰できたからこそ、この投稿をご覧の方々に心から伝えたい!

「主治医の言うことはしっかり聞いとけ!」

長くなってしまったのでここまでにしましょう。
支離滅裂になってしまっていますがご容赦下さい。

ボーダーラインの決め方

たったったったった………大佐でぇーーーす!

今回のテーマは『ボーダーラインの決め方』です。

この投稿をご覧の方々の中には、
「ご自身がてんかんだよ」という方、
「身内の方がてんかんだよ」という方、
てんかん?なにそれ、おいしいの?」という方、
それぞれいらっしゃると思います。

まず「ボーダーライン」とは何か?
分かりやすくイメージしてもらうために大佐の日常をお話しします。

私は2016年の5月25日、静岡てんかん神経医療センターにて、「右海馬全てと扁桃体の一部」を切除しました。
何故なら私は、薬を飲み続けても発作を抑えられなかったからです。
頻度としては「月に1回」のペースでてんかん発作が起きていました。


この「薬で発作が抑えられない」と言うところがとても大事です。


日常生活で突然てんかん発作が起きてしまうのを、抑制するのが抗てんかん薬です。
しかし薬を2ヶ月、3ヶ月飲んでいて
発作が抑えられない、発作が毎日のように起こる、前兆が1日に何度も起こる、身体のどっかしらがピクピクしてる、などなど………

思い当たる節はありましたか?
ご家族にてんかんを患う方がいらっしゃる場合は、時々質問してみましょう。

術後は幸いにも発作が起こる事はなく無事に過ごしてはいます。

が!

しょちゅう体調を崩しています。

これが「術後のメリット、デメリット」です。

てんかん発作自体は起きてない。けど偏頭痛や職場復帰に伴う精神的疲労、
そして何よりも「身体がついていかない」
まぁほんとにこれはしんどい。

てんかん病院の主治医が言っていたことですが、

「麻酔で意識がなくて気付いたら手術が終わっていた。という状況だったかもしれないけど、実際は9時間以上も手術を受けていたんだよ。認識としては寝ていただけと思うかもしれないけど実際にかかっている負荷は凄まじいものだからね。」

と言われました。
言われたときは「ふーん」(・ω・`)
程度くらいの認識でしたよ。
いざ職場復帰してみたら主治医の言葉の意味がよーく分かりました。

そこで今回のテーマの「ボーダーライン」です。
「頭痛が酷くなったら一時休ませて貰おう」というのは私が会社で最近になってようやく決めたボーダーラインです。

自分の限界までやったところで誉めてくれる人なんて居ないんですよ。
昭和じゃあるまいし………(´・ω・`)
うちの会社にもいますよ?そんな人………俺に「会社辞めりん!」っていうんですよ。

ボーダーラインを決めて自己管理出来るようになるだけでも心に余裕ができますよ。
なので「ここまできたらNG」というのを決めておきましょう。

今回はここまでです。本日もご覧くださってありがとうございました。

手術って最終手段………だと!?

あーい!大佐でございます。

言い訳はしません。

「体調不良で撃沈してました」

以上です。
詳しい事は後の記事にしようとおもっていますが、今はこの投稿をご覧の方々に

てんかんの治療について」知っていただこうとおもいます。

てんかん治療で手術を検討するのはどんな時?


患者さんの中には、最初から「手術で治して欲しい」とおっしゃる方もいます。
しかし、手術ではメリットもデメリットもありますから、まずは薬物治療が最優先です。

薬で治療しても1年以内に発作が抑制される見込みのない方の場合に限って、外科治療を検討するのが普通です。

ただし乳幼児の重症てんかんの場合、手術のタイミングが遅れると精神発達遅滞の問題があるので、緊急、もしくはなるべく早い手術治療を検討すべきというケースもあります。
早めの外科治療を願う方がいる一方で、むしろ大きな問題となっているのは、

「手術はあくまでも最終手段」

と考える医師がいることです。
かつては「2年2剤で外科治療を」という言葉がありました。

適切な治療薬を適切に使用して2年たっても発作が消えない場合に手術を検討する、という意味ですが、実際には何種類もの薬を組み合わせて試しているうちに、手術にたどり着くのが10〜20年後になってしまうことがよくありました。
最近では「1年2剤」で効果が見られなければ専門施設で手術を検討すべき、と言われています。
たとえ手術にならなくても、1年2剤の段階で精密検査を受けることはその後の治療に大きな意味をもつからです。


大佐自身はてんかんを発病してから13年になります。
つまり13年間服薬を続いている訳ですが、
高校生の頃は発作が「年に1回」とか、社会人になってからは無発作の時期もありました。
しかし2015年の9月を境に発作が「月に1回」になってしまったわけで、勿論薬の量を増やしたり、薬の種類を変えたりしました。

が!

「発作が抑えられない」

ということで、静岡てんかん神経医療センターへいき、精密検査を受けて、手術の適応が有ることが判ったので………

「よし、やるべ」

となったわけです。
長くなってしまったのでここで一旦切りましょうか。
次回は最近の私の身に起こった事をかいていきます。

難治てんかんの食事療法

オッス!オラ大佐!

はい、ネタが古かったですね。
すみませんでした。
今回も投稿をご覧くださってありがとうございます
前回はメンタルがボロボロでかなりグレーな内容になってしまい、見るに堪えない物になってしまいましたがアレはアレで保管しましょう。そして、

「たまにはてんかんの情報を伝えようぜ!」

と思い直した次第であれこれ調べて参りました。
今回のテーマは、


『難治てんかんの食事療法』です。


では参ります!


1.てんかんの食事療法について教えてください

薬でなかなか良くならないてんかんや、手術のできないてんかんの治療法として、当院では食事療法を取り入れています。適応の有無は個々の患者さんにより異なりますので、薬を工夫しても良くならない、あるいは手術できない難治てんかんで困っておられる方は一度担当医に相談してみられるのもいいかもしれません。

食事療法にはケトン食療法、修正アトキンス食療法などがあります。てんかんの食事療法についてのより詳しい情報は NPOケトン食普及会のホームページもご覧ください。

2.ケトン食療法について教えてください、

主に小児のてんかんを対象としています。脂肪が多く炭水化物(糖質)が少ない食事で、脂肪、たんぱく質、糖質・炭水化物の比率を一定になるように毎食計算します。必要に応じ特殊専用ミルクを併用しながら医師と栄養師の管理のもとで施行します。1921年から使われていますが1995年以降にアメリカで急速に普及し、ケトン食療法に関する研究報告は飛躍的に増加しています。点頭てんかん(ウエスト症候群)から部分てんかんまで様々なタイプのてんかんとあらゆる発作型に有効である可能性があり、半分の患者さんで発作頻度が半分以下になるという報告が多いようです。有効な場合は数年間食事療法を続けた後に徐々に緩めながら中止します。外国の小児病院には「ケトン食専門外来」が多いですが、日本では限られた施設でのみ続けられているのが現状です。ケトン食療法には低血糖・体重減少・発育障害などの副作用がありますが重篤なものはなく、絶食期間のない穏やかな開始方法により安全に施行できるようになってきています。

3.修正アトキンス食療法とはなんですか?

食事の特殊性からケトン食療法はほぼ小児に限られていましたが、成人にも施行できるように導入されたのが修正アトキンス食療法です。成人肥満の治療目的でアメリカにおいて開発されたアトキンス食療法をてんかん治療に合わせて修正を加えたもので、脂肪を多めに摂取するのは同じですが、ケトン食療法とは異なり食事中の糖質・炭水化物の総量のみを制限するので、より簡便な方法です。外国では成人のてんかん患者さんにも有効性が確認されつつあります。ケトン食療法を続けられない子供さんにも試みる価値があるでしょう。

(静岡てんかん神経医療センター小児科 今井克美)


今回はお世話になっている静岡てんかん神経医療センターの「てんかん情報センター」より、コピペしました。

というのも私が入院しているときに、チラッと食事療法の話を聞いたことがあるくらいで詳しく調べたのはこれが初めてなのです(´・ω・`)

しかし!病院にいって手術の適応が無いと言われてしまった方でも気を落とす事はありませんね。

てんかんを治す方法は、投薬、外科的治療(手術)、更に食事療法もあるのだから発作が完全に止まらずとも頻度を徐々に減らしていくことは出来るのかも知れません。

長々となりましたが最後まで読んでくださってありがとうございました!
また次の投稿でお会いしましょう。

この世は絶望………?

orz………大佐です。

まず一言言わせて下さい、

「この世は絶望で出来てるんじゃないか?」

これ、私がずーーーーーっと思ってた事です。
何故こんな思考に辿り着いたのか、順を追って説明していきますね。

・出来なくなった事と出来る事のギャップに悩む。
・術後から約1年経つのに思った以上に身体が動かない、仕事が出来ない。
・出来なさすぎる自分に嫌気が差す。
・死ぬしかない。

主にこの4点が私の頭の中で常にぐるぐると駆け巡っています。
遊びにいっても「出来る」か「出来ない」かで判断するようになりました。
「楽しむ」という選択肢は既に無いんです。

では、絶望とはなにか?
というところに行き着くのですが極論を謂うと、


心がポキッと折れた


という事です。
呑気にブログ書いてる場合じゃないだろ!!
と思った方も居るかもしれんが、逆です。

こうして吐き出すことで発狂せずには居られると言うわけです。
実際、第三者目線でブログ書いてますしね笑

じゃあなんで心が折れたの?


「頑張らなきゃ、無理しなきゃ、歯を食いしばれ、気合いだ、根性だ」


主治医は頑張るなっていうんですよ。

でも、頑張れって周りは言うんです。
「無理するな」=「無理しろ」って聞こえるんです。
でも身体が付いていかないんです!「不出来な俺のせいで」
何もかも俺が悪いんです!!

自分を責めて責めて責めまくった結果、
心がポキッと折れた訳です。

以前の記事で書いてますが私は既に自分の命の価値を捨てているのでいつでも死ねます。
まぁ迷惑といったら葬式代と墓代ですね笑

なので今回はすっごくグレーな内容になりました!
今回も投稿をご覧くださってありがとうございました!
またお会いしましょう。

ヘルプマークを知っていますか?

テッテレ~!! 大佐ですヽ(・∀・)ノ

今回の投稿では「ヘルプマーク」についてお話しさせていただくおもいます。

そもそも「ヘルプマーク」ってなんやねん。

と思った方もいるかもしれないので説明させてくださいね。

・ヘルプマーク

 義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。

まず、ここまでいいでしょうか?
人は誰しも怪我や病で「障害」を背負うリスクを抱えながら毎日を生きています。

そして、既に「障害」と認定された物を背負いながら、苦しみつつも日常を生きている方々が大勢います。
その「障害」にも外見で分かる物と、外見ではわからない物があります。

外見で分かる障害であったとしても冷遇されてしまう事はしばしばあります。
では外見ではわからない障害ではどうでしょう?
冷遇されてしまうでしょうね………(´・ω・`)

そこで「ヘルプマーク」の出番です。


ヘルプマークの配布や優先席へのステッカー標示等を、平成24年10月から都営地下鉄大江戸線で、平成25年7月から全ての都営地下鉄、都営バス、都電荒川線日暮里・舎人ライナーで開始し、さらに、平成26年7月からゆりかもめ多摩モノレール平成28年12月から、都立病院、公益財団法人東京都保健医療公社の病院へと拡大して実施しています。
 また、平成26年7月から民間企業への働きかけも実施しています。
 ヘルプマークを身に着けた方を見かけた場合は、電車・バス内で席をゆずる、困っているようであれば声をかける等、思いやりのある行動をお願いします。

こうして意思表示をしていくことで、

「助けてくださいね。」

とアピール出来るのです。
以前の記事でも書きましたが、

「頼ってください!!」

これは大事な事です!!
そして、ヘルプマークをつけている人を見かけたら気にかけて差し上げて下さい。

その人は、精一杯の意思表示をしています。
今回はここまでにしましょう。
最後まで読んでくださってありがとうございました!